En México el apoyo para los niños que padecen enfermedades raras es prácticamente nulo, por lo que activistas urgen a las autoridades y a las asociaciones dirigir sus mirada y esfuerzos hacia estos pequeños y sus familias que tienen muchas necesidades.
Este 28 de febrero, es el Día Internacional de la Enfermedades Raras que este año se conmemora con la frase "Comparte tus Colores".
En el mundo existen unas 7 mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, de los que, el 50% son niños.
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Según un comunicado de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), en México sólo se se han reconocido 20 enfermedades de este tipo.
HAY NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS EN TAMAULIPAS
"Aquí lamentablemente o no hay especialistas o no hemos encontrado quien les apoye en algunos casos de enfermedades raras, les dicen que los niños así se van a quedar", declaró a EL SOL DE TAMPICO, Julisa Cobos, presidenta de la asociación Corazones Siempre Unidos.
Informó que esta asociación apoya a 63 niños, de los que, 10 tienen enfermedades consideradas raras.
"Tenemos casos son síndrome de Pierre Robin, osteogénesis imperfecta, acondroplasia, pubertad precoz, síndrome de Conradi Hünnerman, anemia aplásica, atresia intestinal, retinitis pigmentosa e histiocitosis", detalló.
Destacó que es necesario que se hable más de estos padecimientos, puesto que los papás de los niños sufren para encontrar especialistas, insumos y medicamentos.
"Tenemos a Selene, ella tiene el síndrome de Conradi Hünnerman, la tienen en Ciudad Victoria pero nos dice la mamá que la atienden muy por encimita porque no hay especialistas en esas enfermedades al menos aquí", apuntó.
ATENCIÓN SE CONCENTRA EN NIÑOS CON CÁNCER
Julissa, quien junto con Fátima Mar, Rosa Ponce, Margarita Ordóñez y Esmeralda Maldonado, impulsan esta asociación señaló que la atención se concentra en los niños con cáncer por lo que se relegan los casos de niños con enfermedades extrañas.
"Lamentablemente se les da más prioridad a los niños con cáncer, no es que esté mal; todos son niños y todos requieren apoyo, apoyo para ellas tal cual no hay. En el Canseco a los niños con cáncer les proporcionan, ellas -las mamás- están solas prácticamente", expresó.
Informó que incluso en la zona sur de Tamaulipas las asociaciones se han concentrado en el apoyo de los pequeños con problemas oncológicos.
"Nos están dejando fuera a esos otros niños con enfermedades super raras y ellos tiene muchas necesidades. necesitamos pediasure, leche de soya, alimentos especiales así como otro tipo de medicamentos ", reveló.
¿CÓMO AYUDAR?
Las personas que estén interesadas en ayudar a los niños de Corazones Siempre Unidos pueden consultar la página web www.corazonessiempreunidos.org , además de la de Facebook o llamar al número de teléfono 8332652721.
Detalló que también es posible hacer transferencias y depósitos a las cuentas 4027665772873072 y 4027665772873080 de Banco Azteca.
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