La Secretaría de Salud de Tamaulipas enfrenta un aumento en la demanda hospitalaria debido a la persistencia de cinco enfermedades poco comunes, las cuales requieren atención especializada y recursos médicos significativos.
El secretario de Salud en la entidad, Vicente Joel Hernández Navarro, explicó que, en la mayoría de los diagnósticos los costos de atención son muy elevados debido a la necesidad de valoraciones médicas recurrentes.
“Gracias a los avances en tecnología y una mayor precisión en la evaluación clínica, estamos en una mejor posición para identificar estas condiciones que antes pasaban desapercibidas. En nuestras instituciones de salud trabajamos con un enfoque integral que incluye la colaboración entre especialistas, el uso de herramientas de diagnóstico avanzadas como la genética, la imagenología y el seguimiento clínico continuo”, detalló Hernández Navarro.
Padecimientos poco comunes
Autoridades de Salud de la entidad consideran que mantienen la atención permanente a quienes enfrentan estas enfermedades.
Los males poco comunes son:
1. Síndrome de Ehlers-Danlos: Un trastorno del tejido conectivo que afecta la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos, caracterizado por hipermovilidad articular y fragilidad de la piel.
2. Fibrosis quística: Una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo, ocasionando infecciones respiratorias recurrentes y problemas digestivos.
3. Síndrome de Guillain-Barré: Un trastorno neurológico autoinmune que provoca debilidad muscular y, en casos graves, parálisis temporal.
4. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, causando pérdida progresiva del control muscular.
5. Porfiria: Un grupo de trastornos metabólicos raros que afectan la producción de hemoglobina, lo que puede provocar dolor abdominal, problemas neurológicos y fotosensibilidad.
“A través de la detección temprana y ofreciendo el mejor manejo posible para estas condiciones, podemos mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Algunas de las enfermedades que diagnosticamos incluyen síndromes genéticos poco frecuentes, enfermedades autoinmunes atípicas y trastornos metabólicos. Con un enfoque adecuado, estas condiciones pueden ser tratadas con éxito”, añadió el secretario de Salud estatal.
La genetista del Hospital Infantil de Tamaulipas, Astrid Barraza García mencionó que el 90% de los padecimientos registrados en el estado tienen un tiempo promedio para llegar al diagnóstico de 5 a 10 años, siendo el sector infantil el más afectado con el 75% de los casos.
“Esta complejidad trae consigo también otro concepto denominado medicamentos huérfanos, que son hechos para el tratamiento de las enfermedades raras, destinados a un reducido número de pacientes, donde el costo puede ser muy alto y en ocasiones de difícil acceso para los pacientes”.
Necesario contar con un diagnóstico oportuno
Puntualizó en la importancia de contar con un diagnóstico oportuno, en caso de presentar complicaciones de salud o comportamiento extraños en los primeros días de vida del recién nacido se debe de acudir al médico para comenzar lo más pronto posible con el tratamiento, lo que ayudará a mantener mejores condiciones de salud para su desarrollo.
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De acuerdo con la Red Mexicana de Enfermedades Raras (Remexer), en México se estima que al menos 10 millones de mexicanos viven con alguna de estas condiciones.
Estas enfermedades pueden ser de origen infeccioso, como el dengue o el paludismo; causadas por intoxicaciones, como envenenamiento por mordedura de serpiente o picadura de escorpión; o de origen genético, como la hemofilia y la enfermedad de Fabry. Son padecimientos que se manifiestan con síntomas cardíacos, respiratorios, neurológicos y hematológicos, entre otros.
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La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha determinado que en México, hasta 2023, sólo se reconocen oficialmente 23 de estos padecimientos, a pesar de que se estima que existen alrededor de 7 mil a nivel mundial, de los cuales sólo el 10% cuenta con respaldo científico.
