Adalia Rose fue diagnosticada a los tres meses de nacida con la enfermedad de progeria, la cual provoca el envejecimiento prematuro del organismo de ocho a diez veces más rápido de lo normal. Los demás se burlaban o se asustaban por la apariencia de Adalia. Ella pudo cundir a la tristeza y al odio como mecanismos de defensa, en su lugar, apostó por la felicidad.
Breve historia de Adalia Rose
Adalia Rose nació en Texas el 10 de diciembre del 2006, hija de Natalia Pallente. Con un mes de edad, los doctores detectaron señales inusuales en el cuerpo de la bebé. Primero, su crecimiento no correspondía a los estándares. Segundo, la piel lucía seca, era rugosa al tacto y carente de hidratación.
De acuerdo a la información recogida por el periódico ABC, el estado de salud de la bebé continúo agravándose con el tiempo. A partir de los tres meses, Rose comenzó a sufrir de alopecia y las capas de su piel perdieron grosor.
Adalia fue diagnosticada con el síndrome Hutchinson-Gilford, también conocido en el ámbito popular como “la enfermedad de Benjamín-Button”. Es una alteración del gen conocido como lamina A.
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¿Qué es la progeria?
Acorde a Mayo Clínic, la progeria (término griego cuya equivalencia es “vejez”), llamada igualmente síndrome Hutchinson-Gilford, es una mutación genética sumamente rara. Sucede cuando la proteína de nombre “lamina A”, se comporta de manera anormal y repercute en la estabilidad celular del organismo.
La esperanza de vida de las personas diagnosticadas es de 13 años, aunque existen registro de pacientes de 20 años. Adalia Rose tenía 15 años cuando falleció el 12 de enero de 2022.
El síndrome se asocia con el personaje Benjamín Button del escritor F.S. Fitzgerald. Un relato de ciencia ficción, donde un hombre, quien sufre Hutchinson-Gilford primero envejece a marchas aceleradas y después rejuvenece.
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Perspectiva de vida
Rose vivió todos los síntomas típicos de la enfermedad: baja estatura y peso, cráneo de gran tamaño, ojos prominentes, caída del cabello, venas visibles, voz aguda, pérdida de grasa y anomalías esqueléticas.
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Ante tal escenario, Rose pudo haber apostado por el desánimo y el pesimismo. En su lugar, apostó por la felicidad y el buen humor.
A través de las plataformas de Youtube e Instagram, Adalia compartió parte de su vida con el mundo. Mostró desde quién era su familia, cómo fue su visita a los Estudios Universal, cómo conseguir un buen acabado con delineador líquido y cómo preparar flautas.
Además, cocinó en vivo una mermelada de fresa para acompañar unos esponjosos hotcakes, preparó lasaña, documentó su visita al zoológico y habló sobre la importancia de tener uñas lindas.
Sus videos sobre mascarillas, uso de pelucas y labial, combinados con trucos de magia, fines de semana hogareños y bailes improvisados, mostraron la vida de una adolescente americana, igual a cualquiera otra.
Adalia Rose sufría de progeria. Como todo en la vida, existieron personas carentes de empatía quienes se burlaban de su condición, pero ella apostó por la felicidad. Grabo su día a día, mostró al mundo quién era y vivió su vida.
